Å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud. Å støtte og tilrettelegge forholdene for familiene. Å samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna. Å drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og SKB. Å søke positivt samarbeid med andre foreninger der dette er naturlig.