Foreningens formål er å bedre barnas helhetlige behandlings- og rehabiliteringstilbud. Støtte og tilrettelegge forholdene for familiene. Samarbeide med leger, pleiepersonell og andre som har omsorg for barna. Drive informasjonsvirksomhet omkring sykdommen og SKB. Søke positivt samarbeid med andre foreninger der dette er naturlig.