FFHB skal ivareta interessene for de hjertesyke barna og deres familier samt familien som mistet sitt hjertebarn. Formålet er å drive opplysende og rådgivende virksomhet overfor barna, familie og samfunnet, virke som kontaktorgan overfor samfunnet, støtte og påvirke relevant helsepersonell i videre utdanning og forskning, følge opp familiens rettigheter i det offentlige, å være en arena for nettverksbygging og sosiale aktiviteter og drive inntektsbringende virksomhet for å finansiere foreningens aktiviteter.