Formålet med fylkeslaget er å danne et fellesskap for å utveksle erfaringer, å spre kunnskap om ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus til sykehus, skoler og andre institusjoner, slik at de får best mulig kjennskap til disse diagnosegruppene spesielle behov og problemer og å arbeide lokalt for å oppnå full deltagelse og likestilling i samfunnet.